Niepokojący kształt główki dziecka – Kraniosynostoza

Blog, na którym teraz jesteś czyta setki tysięcy osób dziennie. Głęboko wierzę, że ten wpis jakkolwiek przyczyni się do podwyższenia świadomości dysfunkcji kranio  i pokieruje rodziców we właściwe miejsce.

Wybacz mi, ale musiałam użyć właśnie tego zdjęcia, by przyciągnąć Twoją uwagę. Temat jest okrutnie ważny, bo możesz – tak, właśnie Ty możesz, pomóc jakiemuś dziecku. Wystarczy, że jego kształt główki zwróci Twoją uwagę. Często rodzice swoich malutkich pociech są zbywani przez rodzinę, lekarzy pierwszego kontaktu słysząc, że taka jego uroda, że z czasem kształt główki się zmieni. Być może. Ale nie zawsze tak jest. Wystarczy, by takiemu rodzicowi powiedzieć o kraniosynostozie.

Szokujący dla mnie jest fakt, że większość lekarzy, i tutaj nie przesadzam, nie ma zielonego pojęcia, czym jest KRANIOSYNOSTOZA. Sama niejednokrotnie przy okazji wizyty z córką pytam lekarzy, czy słyszeli o tej dysfunkcji, czy wiedzą, czy znają. Na ogół patrzą na mni tępym wzrokiem zastanawiając się, o co mi chodzi. Inni kojarzyli, ale nie potrafili zbyt dużo na ten temat powiedzieć.
Moja przyjaciółka, z którą poznałyśmy się na porodówce urodziła śliczną córeczkę. Od samego początku czuła niepokój widząc, że dziewczynka ma lekko wypukłe czółko. Przy każdej możliwej okazji pytała lekarzy i za każdym razem słyszała to samo – główka z czasem się unormuje, taka jej uroda, wszystko jest w porządku. To mówili lekarze. Nie wróżki, nie znachorzy, tylko wykształceni lekarze!  To również słyszała ode mnie. Zupełnie nie czułam niepokoju, bagatelizowałam temat. Jednak wygląd główki  dziecka wciąż nie dawał spokoju mojej przyjaciółce, czuła w sobie wewnętrzny rodzicielski niepokój. Zaczęła szukać, czytać, znalazła grupę, dotyczącą Kranio (KLIK!)  
oraz grupę Kraniosynostoza-SAS (KLIK!). Pokazała na nich zdjęcia główki córki. Inni rodzice doradzili, by skonsultować z odpowiednimi lekarzami. Pokierowali ją konkretnie, gdzie, do kogo. Pojechała. Potwierdzono kranio. Szok! Bo gdyby nie jej upór, zawziętość i niesamowita troska o dziecko, do tej pory ona i cała rodzina żyliby w nieświadomości. I tutaj wielki ukłon w jej stronę za jej determinację. Jednak tak wielu rodziców wierzy, że wszystko jest ok. Być może nadal ma obawy, ale wierzą rodzinie i  lekarzom pierwszego kontaktu, bo tak bardzo chcą w to wierzyć, wypierają z myśli fakt o możliwej dysfunkcji, że przez kolejne lata nie  podejmują żadnych kroków w tym kierunku lub nie wiedzą, do kogo się z tym udać.

Nie wszystkie kranio wymagają operacji. Część z nich kwalifikuje się jedynie do obserwacji, inne są operacyjne lub wymagają włożenia tymczasowo śruby w główkę dziecka (widoczna na zdjęciu głównym).

Jestem mamą 13-sto miesięcznej Karolinki. Mała ma zrośnięty szew czołowy. Nasza historia wyglądała tak: podczas szczepień na moje pytanie o czoło dziecka pediatra mówiła, że to przez nadmiar Wit d (lato i córka była opalona na twarzy). Nasz neurolog dziecięcy mówił, że to nic niepokojącego (ale skierowanie do poradni wad twarzoczaszki do Krakowa wystawił). Dostaliśmy się do poradni przyszpitalnej na Prokocimiu do dr Stanek skierowała Nas na TK. Oczywiście wszystko opóźniło się przez pandemię, ale wczoraj otrzymałam telefon że córka kwalifikuje się na operację.”

Natalia w środę miała operację z powodu zrośniętego szwu wieńcowego. Z powodu pobytu w izolatce i przesunięcia terminu zabiegu jesteśmy już dzisiaj 13. dzień w szpitalu na Niekłańskiej w Warszawie. Opuchlizna ładnie schodzi a Natalia się czuje jakby nic nie się stało 🙂 Przesyłam zdjecie mojego małego kranio wojownika 🙂

O tej porze rok temu już było po, byliśmy sami w domu bez naszej gwiazdeczki, przeżywaliśmy najgorsze z naszych dni.

Minął rok, zapomnieliśmy, szczęśliwi, zakochani w naszej pięknej córeczce.
Zmartwieni rodzice bądźcie silni, spokojni, cierpliwi i pełni wiary, że będzie tylko lepiej i to dla dobra Waszych dzieci.
Pozdrawiamy z Alinką (czołówka z oczodołami) i ślemy MOC! :*”

Laura. Operowana w wieku 3 mies. Kranio czolowe. Dzisiaj mamy 2,5 roku. Wszystko jest super.

“Dorotka (10 miesięcy, kranio strzałkowe) już po operacji. Zabieg miała w Krakowie 07 października metodą “springów”, wczoraj wróciłyśmy do domu. Czuje się fizycznie dobrze, jednak widać że psychicznie musi dojść do siebie, mocno przeżyła całe to doświadczenie. Pierwsze dwa zdjęcia jakiś tydzień przed zabiegiem, kolejne dwa dziś.”

“Już jesteśmy tu jakiś czas ale jeszcze nie przedstawiliśmy Gwiazdy. A więc to nasza mała Księżniczka – kranio strzałkowe, 5 miesięcy ❤ Czekamy na operację w Katowicach.”

Lista miejsc w których można wykonać usg przezkostne głowy

Chorzów – Dr n. med. I.Krzemińska ul. Drzymały 12/1. Gabinet ultrasinograficzny  tel: (32)2493366; kom. +48697457775

Katowice –  lek. med. Zbigniew Olczak; Med4kids; ul. Krzywa 6; tel: 519-333-405 lub KANGUR poradnia wielospecjalstyczna; ul. Gallusa 5; tel: (32)2928925

Kraków – PROUSG-Indywidualna praktyka lekarska dr.Piotr Sołtysiak

ul. Kostrzewskiego 47; tel: 531536539

Lublin – Dr n. med. Tomasz Madej; top medical ul. Zana29, tel: 81 524 34 06, 81 452 00 00 lub ul. Szeligowskiego 6 Uniwersytecki szpital dziecięcy (tylko ze skierowaniem z poradni szpitalnej) ul. Profesora Antoniego Gębali 6

Łódź – Dr n.med. Michał Podgórski; ICZMP

Opole – dr. Jarosław Kwiecień, Optima medycyna

Poznań – dr.Monika Schab i dr. Smoczyk

Pruszcz Gdański – Dr n. med. Dominik Świętoń

Rzeszów – lek.med. Iwona Kucharska-Miąsik; Medicarpathia ul. Witolda 1, tel: 795795577, 173070007

Wałbrzych – Dr n. med. Dariusz Podsiadło

Warszawa- Dr n. med. Michał Brzewski; MediPark ul. Obrzeżna 5, tel: +48 22 329 13 00 , +48 881 507 090 lub Piaseczno al. kalin 55 lek. med. Tomasz Zieliński

 Nie bagatelizujmy, nie uspokajajmy zaniepokojonych rodziców słowami “wydaje Ci się”, ‘jak dla mnie wygląda normalnie”, “przesadzasz”. W kwestii zdrowia nie chodzi o to, by kogoś nie urazić, nie sprawić przykrości lub uspokoić, a o to, by wesprzeć i pomóc odnaleźć właściwego specjalistę. Osobiście na chwilę obecną jestem wyczulona w tym temacie i absolutnie nie miałabym oporów by podejść do obcej kobiety z dzieckiem i chwilę porozmawiać na temat kształtu główki jej maleństwa, która wzbudziła we mnie niepokój.

Justynko, dziękuję Ci za mobilizację do utworzenia tego wpisu oraz za pomoc, dzięki której ten wpis jest tak wartościowy i pomocny.

Pozdrawiam,
I.

Nie zapomnij udostępnić wpisu jeśli ci się spodobał!
Share on facebook
Facebook
Share on twitter
Twitter
Share on linkedin
LinkedIn

Pozdrawiam, Iwona

Iwona

Iwona

Mama rozkosznej córeczki Hani, żona wspaniałego mężczyzny i właścicielka przeuroczego yorka. Moim drugim dzieckiem mój blog, na którym właśnie jesteś :)

Zostań ze mną na dłużej!